Mi chiamo Massimo Mioli, sono nato il 23.12.1958 a S. Agata Bolognese e lavoravo nel settore agricolo e movimento terra (scavi con ruspe, ecc, ecc).
A circa 30 anni ho cominciato ad avere le prime problematiche di salute, che a mio avviso hanno avuto influenza sull’andamento dei fatti accaduti poi di conseguenza per l’uso di farmaci importanti.
Ho cominciato la prima battaglia con la Psoriasi, una malattia dermatologica che può dare problemi alle articolazioni, che mi ha obbligato a fare uso di Sali d’oro e Metotrexate.
Nel 1993 sono stato costretto ad operarmi di ernia discale, dopo mesi di dolori e abuso di calmanti e antidolorifici.
Nell’agosto del 1999, notando ematomi e lividi strani ho fatto indagini ematologiche e la bella sorpresa è stata di avere una “Leucemia Mieloide Cronica”, di conseguenza ho iniziato l’assunzione immediata di Oncocarbide, che è perdurato per una anno circa; il tempo necessario per la ricerca di un donatore di midollo per l’eventuale trapianto, ritenuto allora l’unica soluzione per questa patologia.
Il 30 ottobre 1999, dopo aver trovato il donatore, mio fratello minore, mi è stato fatto il trapianto di midollo da cellule staminali (trapianto allogenico).
Il tutto ha avuto un decorso normale e dopo circa 40 giorni sono tornato a casa abbastanza in forma, ma dopo 10 giorni circa ho cominciato ad avere rossori e gonfiori alle mani associati a disturbi intestinali che sono stati diagnosticati immediatamente e ritenuti imputabili a GVHD, che è il rigetto del midollo, diverso da quello di un organo per il fatto che nel primo è l’ospite che rifiuta l’ospitante, mentre nel secondo è l’ospitante che rifiuta l’ospite.
Il quadro clinico si è complicato in fretta portandomi ad avere tante e dolorose problematiche che elenco sinteticamente:cambio della pelle simile a quello del serpente per ben due volte, unghie comprese, per due mesi ho dovuto andare al bagno ogni 15-30 minuti, quindi immagina quanto posso aver riposato, contando che il tutto è stato completato con il digiuno motivato dal fatto che stomaco e intestino erano distrutti per cui ho dovuto ricorrere all’alimentazione parenterale.
Problemi di rigetto pesanti anche per gli altri organi, sempre non poco dolorosi, come fegato, reni, occhi, vescica (dalla quale ho urinato sangue per un mese), insomma mi ha selezionato tutto e forse si è salvato solo il cervello, anche se mia moglie a volte lo mette in dubbio.
In tanto sono passati questi maledetti quattro mesi nei quali ho viaggiato veramente sul filo del rasoio.
Il tutto sembrava evolvere per il meglio nei mesi seguenti dato che incominciavo ad avere una qualità di vita accettabile, riuscivo anche a lavorare, senza grandi pretese ovviamente.
Intanto si è avvicinato l’autunno che mi ha portato i primi accenni di tosse, alla quale non davo peso vista la stagione, anche perché non si vedeva un nesso con tutte le problematiche avute in precedenza.
Invece come si suol dire “il diavolo ci ha messo le corna”: un caso su mille può dare complicazioni polmonari post trapianto di midollo dato da GVHD, e quel caso ero io.
Nell’ottobre 2001 mi venne accertato che era proprio così, presso l’Ospedale di Forlì dal dott. Poletti, l’unico ritenuto esperto in queste problematiche.
Il medico mi dovette eseguire una broncoscopia con prelievo di una piccola parte del polmone, da mandare ad analizzare. Il tutto venne fatto con un broncoscopio di tipo rigido che mi procurò un pneumotorace (perforazione del polmone), e da lì cominciò il mio calvario respiratorio!
Da quel momento ebbi tosse a non finire, dovetti assumere immunosoppressori a palate di tutti i tipi (Ciclosporina, Metatrexate, Cell Cept ed altri che non ricordo più); accompagnati a dosi sostenute di Cortisone, da 35 a 120 mg al giorno.
Con tutto questo terremoto, alternando tosse, infezioni respiratorie, febbri e quant’altro, non reagendo alle terapie immunosoppressive dovetti ricorrere anche alla fotoforesi, che consiste nel prelievo del sangue, da parte di una macchina, nella separazione dei globuli bianchi che vengono trattati tramite raggi UVA, per attenuarne l’aggressività, e rinfondermi poi nuovamente il sangue. Queste operazioni mi venivano fatte presso l’Ospedale S. Matteo di Pavia due volte la settimana per i primi mesi, per poi passare a una volta alla settimana per circa un anno.
Era dunque gennaio 2004 e ancora non si avevano risultati positivi.
In quel periodo ero stremato: i farmaci così pesanti mi stavano distruggendo, la tosse persisteva perennemente procurandomi uno sventramento addominale, non riuscivo nemmeno a parlare e mi fu proposto di fare una prova sperimentale con un farmaco usato in altre patologie ma non nella mia, dato che come controindicazioni dava delle complicazioni respiratorie con una probabilità del 50 %, anche letali.
Ho accettato il rischio, perche la mia prospettiva di vita era molto bassa, anzi si può dire che stavo per finire i miei giorni.
Questa sperimentazione consisteva nell’iniettarmi, via endovena, con Mabthera e Retuximab, un immunosoppressore monoclonale detto “farmaco intelligente”, perché centra solo il bersaglio interessato senza distruggere il resto.
Fortunatamente la terapia mi dette beneficio e nel 2005, con l’arrivo della bella stagione, iniziai a prendere meno farmaci dato che la GVHD sembrava essersi attenuata.
Ma all’inizio dell’inverno tornarono le malattie respiratorie, I miei polmoni erano ridotti male a causa degli stress precedenti, erano nella stessa condizione di quelli di un fumatore incallito (io non ho mai fumato !!!) e iniziarono nuovamente la tosse e le infezioni respiratorie, costringendomi all’uso di un bronco ventilatore e dell’ossigenoterapia.
A questo punto il cappio si stringeva davvero. Ero diventato una larva, costretto a stare sulla sedia o a letto per la mancanza di ossigenazione e non vedevo più alternative, aspettavo tristemente la fine, pensando anche a volte come farla arrivare dignitosamente, è senz'altro un gesto estremo e forse sbagliato ma oggi comprendo molto bene chi sente l'esigenza di smettere di soffrire.
Non avendo più alternative il dott. Poletti, che mi ha sempre seguito con la sua equipe con attenzione e umanità esemplare, mi ha proposto di contattare il prof. Rea chirurgo della Chirurgia Toracica dell’Ospedale di Padova per un eventuale trapianto polmonare, mi sembrava di cercare più un miracolo che altro, non ci credevo proprio ma ho accettato.
Nell’ aprile 2006 mi reco a Padova, previo accordo avuto in precedenza con la meravigliosa dott. Loy, per le indagini del caso: l’esito è positivo , posso essere candidato al trapianto; è riapparso uno spiraglio di luce che mi dava la forza di combattere ancora.
Intanto conduco uno schifo di vita, che non serve raccontare, si stava riavvicinando la fine dell’estate, il che m’intimoriva poiché difficilmente avrei sopportato un altro inverno.
Il 4 settembre 2006 alle ore 09,30 squilla il telefono e mi viene detto dal dott. Schiraldi che vi erano probabilità di avere forse l’organo compatibile e che mi avrebbero ricontattato per la conferma.
Dopo un’ora circa mi viene data la conferma e mi si dice di recarmi il prima possibile presso l’unità di Chirurgia Toracica.
Finalmente avevo una possibilità di uscire da questo tunnel invalidante sotto tutti gli aspetti, che mi stava soffocando lentamente.
Con l’aiuto di mia moglie Marina e dei figli, Matteo di 25 anni e Morena di 24 anni, i quali hanno avuto un ruolo importantissimo in tutti questi anni perché mi hanno dato la forza di combattere, siamo partiti per Padova. Io ero entusiasta, loro invece giustamente un po’ angosciati, poiché nelle condizioni in cui ero le possibilità di riuscita erano molto scarse.
Alle 13,00 ero già sul lettino della sala operatoria e, con lo stupore di chi mi stava preparando, ne ero felice.
Dopo 12 ore d’intervento, quindi all’una di notte, sono stato portato in rianimazione con il preavviso ai miei famigliari di non farsi grandi illusioni.
Il mattino seguente (5 settembre) con grande meraviglia del medico, che seguiva il reparto di rianimazione, ho riaperto gli occhi con riflessi buoni, tanto che durante la visita dei famigliari ho comunicato scrivendo su un foglio perché ero ancora intubato.
Dopo sette giorni di rianimazione, reparto dove ho trovato tanta professionalità e umanità, sono stato trasferito al 2° piano del Policlinico nel reparto di Chirurgia Toracica.
Anche qui ci serebbe da spendere un mucchio di parole per dire quanto sono bravi, ma visto che probabilmente pure tu ci sei stato non serve spiegarlo.
L’iter post operatorio è stato abbastanza buono e mi ha dato qualche guaio la rieducazione fisico/motoria causa l’inattività avuta in precedenza per mancanza di fiato.
Dopo 40 giorni sono uscito dall’ospedale con i miei piedi (una grande vittoria) e sono tornato a casa, l’immensa felicità della famiglia, di parenti e amici dai quali con dispiacere ho dovuto tenere la distanza per l’infettività.
Ho cominciato a poco a poco la ripresa della mia vita, mi sono fatto 25 giorni in un centro riabilitativo specializzato per terapia fisiatrica respiratoria e motoria, periodo nel quale ho visto le stelle per i dolori muscolari.
A 2 mesi controllo in Chirurgia Toracica: tutto OK. A 4 mesi nuovo controllo: un po’ di rigetto che ho controllato bene con l’aumento del Cortisone, poi i vari controlli come tutti fanno fino ad oggi, giorno in cui ti scrivo, premetto che sono appena tornato da Padova poiché mi ero beccato un polmonite che mi ha fatto spendere tutto il mese di agosto all’ospedale.
Morale della storia?
Probabilmente non sarà finita qui, un qualche problema ci sarà sempre, penso sia così per tutti noi che abbiamo avuto patologie così importanti.
Attualmente mi fanno male le anche, l’uso di alti dosi di cortisone per tanto tempo provoca osteoporosi e osteonecrosi alla testa del femore, ma l’importante è tenere sempre ben affilate le armi perché la nostra pelle la vendiamo cara, e cosa molto importante è non farsi fregare il sorriso per quanto capisco non sia facile in certi momenti.
Un’altra cosa che a me è servita è stata la rabbia. Rabbia di non capire il perché di un supplizio del genere, non ho capito dove può essere una giustizia in tutto questo.
Nei momenti più bestiali ho chiesto aiuto sia a Dio che al Demonio, ma non ho visto mai nessuno.
Il che mi ha fatto capire che devi essere combattivo tu, aiutato da chi ti sta attorno; comunque ammiro chi riesce ad aggrapparsi alla fede, io non ci riesco più.
Concludo questa storia, sperando che non sia risultata pesante e monotona, con la speranza che possa servire a qualcuno che purtroppo avrà bisogno di partire con uno di questi calvari, facendogli capire che non bisogna mai arrendersi perché la vita è
B E L L A

Saluti da Mioli Massimo