Comunicato Stampa #FightIPF

Comunicato Stampa #FightIPF

 

COMUNICATO STAMPA

 

OGGI E’ IL GIORNO GIUSTO PER SFIDARE L’IPF

AL VIA la campagna d’informazione #fightipf

SULLA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA

 

Una campagna emozionale realizzata a livello internazionale da Roche, grazie al sostegno dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e delle Associazioni pazienti presenti in Italia, per informare sull’importanza della diagnosi precoce per aumentare il tempo di sopravvivenza dei pazienti colpiti da questa malattia rara e invalidante.

Un sito www.fightipf.it per raccogliere testimonianze e supportare i pazienti con IPF con una campagna che si ispira a un coro di figli e nipoti di persone con fibrosi polmonare idiopatica

sulle note della canzone Fight Song.

 

Milano, 29 novembre 2016 – Con una forte ed emozionante interpretazione della famosa canzone Fight Song della cantautrice statunitense Rachel Platten, i figli e i nipoti di persone malate di Fibrosi Polmonare Idiopatica si sono riuniti per incoraggiare i loro genitori e nonni con IPF a continuare a combattere la malattia, imparando di più su di essa e prendendo così decisioni più consapevoli, che permettano loro di lottare oggi per conquistare giorni di vita e raggiungere i propri obiettivi.

 

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni[1]. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido e non riesce quindi a garantire la corretta funzionalità. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.). Ma questi sintomi non sono specifici e possono essere confusi con altre malattie polmonari, ritardandone la diagnosi. Imparare a gestire la malattia a partire da una diagnosi precoce, e con un trattamento specifico, può però rallentarne la progressione, aumentare il tempo di sopravvivenza e migliorare la qualità di vita del paziente.

 

Sapere, si dice, è potere - ma è solo grazie a iniziative come questa che informazioni approfondite possono raggiungere le persone con IPF e i loro familiari. Questa conoscenza può aiutare le persone con IPF a combattere per la cura, il supporto e l’accesso ai trattamenti di cui hanno bisogno e che meritano – afferma Carlos Lines Millán, Presidente della Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e malattie correlate (EU IPFF)E’ sorprendente vedere la passione e la determinazione delle persone con IPF e delle loro famiglie, uniti per combattere la malattia. Gli sforzi come questo, al fianco di campagne gestite da associazioni nel mondo, sta dando forza a tutti coloro che fanno parte della Comunità di chi è affetto da IPF’.

 

La Campagna #FightIPF è un progetto internazionale promosso da Roche, realizzato in Italia con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e delle principali Associazioni di Pazienti presenti sul territorio, che vuole stimolare pazienti e familiari a non farsi fermare dalla malattia e generare consapevolezza sull’importanza di essere informati per avere un confronto costruttivo con il proprio medico. #FightIPF vuole inoltre informare sull’IPF per generare comprensione sulle difficoltà e sulle sfide di chi vive ogni giorno con questa grave malattia rara.

 

‘L'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare sostiene volentieri la campagna di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica "FightIPF" e, com'è nella mission dell'Intergruppo, si impegna perché tutti i diritti delle persone affette da questa patologia vengano tutelati con il rango di diritti primari’ afferma l'Onorevole Paola Binetti, Presidente dell'Intergruppo che patrocina la campagna.

Il video della canzone è stato realizzato a Londra ed è visualizzabile sul sito www.fightipf.it, la piattaforma di informazione che riunisce in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti per fornire informazioni sull’IPF e su come gestire al meglio la malattia, offrire testimonianze di pazienti e mettere a disposizione di tutti le esperienze di chi, medici, pazienti e familiari, lotta ogni giorno contro questa patologia.

 

‘La malattia colpisce per lo più adulti e anziani – spiega il Prof. Carlo Vancheri, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone di Catania e Ordinario di Malattie Respiratorie presso l’Università degli Studi di Cataniae spesso la diagnosi viene fatta troppo tardi, anche perché i sintomi possono essere confusi con altre malattie polmonari. Per questo è di fondamentale importanza informare la popolazione su che cos’è la Fibrosi Polmonare Idiopatica, per riconoscerla e arrivare il più rapidamente possibile alla diagnosi e al trattamento. Solo così è possibile rallentare la progressione della malattia, aumentare il tempo di sopravvivenza e migliorare la qualità di vita del paziente’.


Questa campagna è una conferma ulteriore dell’impegno di Roche nel campo delle malattie rare, dove c’è ancora tanto bisogno di ricerca e innovazione - ha dichiarato Alfonso Gentile, Medical Affairs & Clinical Operations Director di Roche - Sappiamo già che per le persone affette da IPF iniziare il trattamento subito dopo la diagnosi è di cruciale importanza per preservare la funzione polmonare e aumentare quindi la sopravvivenza. Per questo motivo, sentiamo la responsabilità di continuare il nostro impegno al fianco dei pazienti con IPF, dar voce alle loro necessità e identificare le strategie di trattamento ottimali per mantenerli il più sani possibile, il più a lungo possibile’.

 

La campagna è sostenuta da AMA Fuori Dal Buio Onlus, Associazione Morgagni Malattie Polmonari, Profondi Respiri Onlus, RespiRare Onlus, Un Respiro di Speranza Onlus, Unione Trapiantati Polmone di Padova Onlus, Un Soffio di Speranza il Sogno di Emanuela Onlus.

 

Per maggiori informazioni

Ufficio stampa Weber Shandwick

Elisa Accurso – 0257378258, 335 7434776– eaccurso@webershandwick.com

Comunicazione Roche S.p.A.

Alice Beggiato – 0392474012, 348 8819269 - alice.beggiato@roche.com   

 

[1] Fonte: http://www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-polmonare-idiopatica-ipf/

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Postato da Stefano Pavanello

E’ difficile per me ora soffermarmi sugli eventi che mi hanno portato ad essere la persona che sono diventato: ogni ricordo è per me molto vivido ma allo stesso tempo mi sembra di ricordare la vita di un altro. Ricordo che ero un bambino abbastanza gracile ma tutto sommato stavo bene, poi ad un tratto cominciai a tossire senza sosta, tanto che, vivendo in condominio anche le mamme dei miei amici si preoccuparono per i continui colpi di tosse che sentivano attraverso i deboli muri. Era circa… Leggi di più

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